Bij RARE-NL geloven we dat samenwerking essentieel is om de ontwikkeling van therapieën voor zeldzame ziekten en de inzet van drug repurposing te versnellen. In een veld vol complexe uitdagingen zijn innovatieve en duurzame oplossingen nodig. Door academische instellingen, patiëntenorganisaties en farmaceutische en biotechbedrijven – groot én klein – samen te brengen, creëren we een waardeketen die het hele traject beslaat: van fundamenteel onderzoek tot de uiteindelijke goedkeuring van medicijnen en toegang voor patiënten.

RARE-NL biedt een platform waar expertise rondom maatschappelijk verantwoorde toegang tot deze geneesmiddelen samenkomt. Al in de vroege fasen van het ontwikkeltraject kunnen we advies geven over waar een onderzoeker rekening mee dient te houden om een medicijn uiteindelijk betaalbaar bij een patiënt te krijgen. Richting de klinische fase kan RARE-NL helpen met het opzetten van publiek-private partnerschappen (PPP’s) onder maatschappelijk verantwoorde voorwaarden, en voor geneesmiddelen die vanuit industrie op de markt zijn gekomen kan RARE-NL aan clinici, apothekers en onderzoekers expertise bieden over innovatieve vergoedingstrajecten.

In elke casus werken we eraan om een geneesmiddel dichter bij de patiënt te brengen, altijd op een maatschappelijk verantwoorde manier. Tegelijkertijd onderzoeken we hoe deze casussen inzichten kunnen bieden om het zorgsysteem structureel te verbeteren.

Diensten ter ondersteuning vanuit RARE-NL

1). Kennis delen en ontsluiten

RARE-NL faciliteert het delen van kennis via diverse kanalen zoals educatieve platforms, onze website, evenementen en presentaties, het FAST Forum. Vragen kunnen via teamleden worden gestuurd of via het contactformulier

2). Advies over casuïstiek

Waar nodig bieden wij een vrijblijvend advies rondom een casus, eventueel met de inzet van externe expertise. Dit kan bijvoorbeeld een ontwikkeltraject zijn van een medicijn voor een zeldzame ziekte, drug repurposing, of vergoedingstrajecten.

3). Duurzame samenwerkingen 

Wij ondersteunen het opzetten van strategische en duurzame samenwerkingen, met als doel innovatieve oplossingen en producten te realiseren. RARE-NL biedt bijvoorbeeld begeleiding bij het aanvragen van ondersteuning bij instanties zoals het EMA (European Medicines Agency) en het CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen).

4). Toegankelijkheid verbeteren

Er zijn verschillende mogelijkheden voor het duurzaam beschikbaar maken van geneesmiddelen. Van apotheekbereidingen tot registratie wil RARE-NL zich inzetten om essentiele geneesmiddelen beschikbaar te maken of te houden. Dit kan ook betekenen dat er een project BV wordt opgezet onder maatschappelijke voorwaarden. Door het formaliseren van samenwerkingen in een BV, versterken we gezamenlijke slagkracht en betrokkenheid.

Samen bouwen we aan een toekomst waarin zeldzame ziekten niet langer onbehandeld blijven en drug repurposing gestimuleerd wordt. Neem contact op met RARE-NL en ontdek de meerwaarde van deze samenwerking.