De ontwikkeling van therapieën voor zeldzame ziekten en drug-repurposing vanuit de academie vraagt om nieuwe manieren van werken, waarbij maatschappelijke waarde een centrale rol speelt. Bij RARE-NL hanteren we een samenwerkingsmodel dat financiële en maatschappelijke waarde integreert. Dit omvat:

Transparantie en eerlijke prijzen: Kosten, investeringen en prijsstellingen worden volledig inzichtelijk gemaakt. De prijzen zijn gebaseerd op werkelijke kosten plus een redelijke winstmarge. Eventuele winst wordt geïnvesteerd in een revolverend fonds om nieuwe projecten te financieren.

Duurzaam risicodelen: Alle betrokken partijen dragen risico’s samen door middel van nieuwe projectstructuren waarin ze gezamenlijk eigenaar zijn. Dit maakt flexibiliteit en maatwerk mogelijk, terwijl externe financiering wordt gezocht om de financiële lasten eerlijk te verdelen.

Toegankelijkheid: Alle partijen committeren zich aan het beschikbaar maken van behandelingen voor patiënten. Ontwikkelingen worden niet zomaar stopgezet als er bewijs is voor patiëntvoordeel én een positieve businesscase.

Maatschappelijke verantwoordelijkheid in de praktijk
RARE-NL zet in op publiek-private partnerschappen die samenwerking stimuleren op alle niveaus van de ontwikkeling – van fundamenteel onderzoek tot marktintroductie. Governance wordt uitgevoerd door stakeholders die nauw betrokken zijn bij het project, zoals academische onderzoekers. Bovendien worden data en kennis gedeeld op een eerlijke manier, in lijn met GDPR en FAIR-principes, zodat alle betrokkenen kunnen bijdragen aan het proces.