Bij RARE-NL draait alles om creativiteit, samenwerking en impact. Ons team bestaat uit gedreven professionals met diverse achtergronden, die samen streven naar innovatie en kwaliteit in alles wat we doen.
Bestuursleden
Prof. dr. Carla Hollak
Voorzitter. Internist en Hoogleraar Medicines and Society
Carla Hollak is internist voor erfelijke stofwisselingsziekten in het Amsterdam UMC en hoogleraar Medicines and Society. Ze is betrokken bij diverse overheidsorganisaties waaronder het Zorginstituut Nederland, voorzitter van de commissie Wees, en lid van de KNAW. Als oprichter van het platform Medicijn voor de Maatschappij brengt zij uitgebreide ervaring mee in het aanpakken van casuïstiek rondom zeldzame ziekten en herbestemming van medicijnen.
Prof. dr. Dirk Lefeber
Penningmeester. Hoogleraar Glycosyleringsziekten in de Neurologie
Dirk Lefeber is hoogleraar Glycosyleringsziekten in de Neurologie aan het Radboudumc en leidt de Therapy Accelerator for Rare Diseases. Als bestuurslid van United for Metabolic Diseases heeft hij een belangrijke rol in het versnellen van therapieontwikkeling. Zijn diepgaande kennis van systemische samenwerking draagt bij aan de financiële en wetenschappelijke strategie van RARE-NL.
Prof. dr. Teun van Gelder
Secretaris. Internist-klinisch farmacoloog, hoogleraar Drug Discovery & Development
Teun van Gelder is internist-klinisch farmacoloog aan het LUMC en hoogleraar Drug Discovery & Development. Hij geeft leiding aan Academic Pharma en is voorzitter van de stichting NFKC, waar hij waardevolle ervaring heeft opgedaan met productontwikkeling. Zijn expertise in farmacologie en regulering als lid van de CCMO vormt een essentiële schakel in de missie van RARE-NL.
Sibren van den Berg is directeur van RARE-NL en heeft een achtergrond in Drug Innovation. Hij doet onderzoek naar de beschikbaarheid van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en is coördinator van Medicijn voor de Maatschappij. Sibren zet zich in voor efficiëntere therapieontwikkeling en toegang voor patiënten en vertaalt inzichten uit praktijkvoorbeelden naar duurzame oplossingen.
Saco de Visser is wetenschappelijk directeur van FAST en klinisch farmacoloog. Hij stond aan de wieg van FAST en het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen, inclusief het Drug Rediscovery-programma. Bij FAST brengt hij diverse stakeholders samen en vertaalt hij hun samenwerking naar beleid en innovatie, waarmee hij de ontwikkeling van therapieën voor zeldzame ziekten versnelt.
Wendy van Zelst-Stams is klinisch geneticus, hoofd van de afdeling Genetica en hoogleraar Zorg voor Zeldzaam aan het Radboudumc. Daarnaast is ze ook hoofd van de afdeling Klinische Genetica van het Maastricht UMC+. Ze is lid van de Board of Member States for European Reference Networks for rare diseases. In de Raad van Toezicht van RARE-NL vervult ze namens de NFU een verbindende functie tussen de UMC’s.
Frida van den Maagdenberg is bestuurder en toezichthouder in tal val organisaties binnen en buiten het gezondheidsdomein. Zij heeft ruime ervaring als CFO binnen verschillende UMC’s. In de Raad van Toezicht van RARE-NL vervult zij de rol van voorzitter.
Michael Rutgers is oud-directeur van het Longfonds en zet zich nu in als toezichthouder en bestuurder bij verschillende organisaties. Ook is hij lid van de Adviescommissie Pakket van het Zorginstituut Nederland met de invalshoek van patiëntenperspectief.
Hugo van der Kuy werkt momenteel bij de afdeling Klinische Farmacie van het Erasmus MC. Hij is hoofd van de afdeling Klinische Farmacie en tevens hoogleraar op dit vakgebied. Hugo doet onderzoek op het gebied van klinische farmacologie, klinische trials en geriatrie.
Dr. Terry Derks is gecertificeerd kinderarts metabole ziekten (sinds 2013) en universitair hoofddocent (sinds 2020) bij het Beatrix Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Groningen, Rijksuniversiteit Groningen, Nederland.
Dr. Antoni Gostyński is dermatoloog aan het Maastricht UMC+ en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Hij heeft ruime ervaring binnen academische ziekenhuisomgevingen en doet onderzoek naar genodermatosen, met een bijzondere focus op erfelijke keratinisatiestoornissen.
