Het RARE-NL team
Ons team
Bij RARE-NL draait alles om creativiteit, samenwerking en impact. Ons team bestaat uit gedreven professionals met diverse achtergronden, die samen streven naar innovatie en kwaliteit in alles wat we doen.
Bestuursleden
Prof. dr. Carla Hollak
Voorzitter. Internist en Hoogleraar Medicines and Society
Close popup
Carla Hollak (voorzitter)
Carla Hollak is internist voor erfelijke stofwisselingsziekten in het Amsterdam UMC en hoogleraar Medicines and Society. Ze is betrokken bij diverse overheidsorganisaties waaronder het Zorginstituut Nederland, voorzitter van de commissie Wees, en lid van de KNAW. Als oprichter van het platform Medicijn voor de Maatschappij brengt zij uitgebreide ervaring mee in het aanpakken van casuïstiek rondom zeldzame ziekten en herbestemming van medicijnen.
Prof. dr. Dirk Lefeber
Penningmeester. Hoogleraar Glycosyleringsziekten in de Neurologie
Close popup
Dirk Lefeber (penningmeester)
Dirk Lefeber is hoogleraar Glycosyleringsziekten in de Neurologie aan het Radboudumc en leidt de Therapy Accelerator for Rare Diseases. Als bestuurslid van United for Metabolic Diseases heeft hij een belangrijke rol in het versnellen van therapieontwikkeling. Zijn diepgaande kennis van systemische samenwerking draagt bij aan de financiële en wetenschappelijke strategie van RARE-NL.
Prof. dr. Teun van Gelder
Secretaris. Internist-klinisch farmacoloog, hoogleraar Drug Discovery & Development
Close popup
Teun van Gelder (secretaris)
Teun van Gelder is internist-klinisch farmacoloog aan het LUMC en hoogleraar Drug Discovery & Development. Hij geeft leiding aan Academic Pharma en is voorzitter van de stichting NFKC, waar hij waardevolle ervaring heeft opgedaan met productontwikkeling. Zijn expertise in farmacologie en regulering als lid van de CCMO vormt een essentiële schakel in de missie van RARE-NL.
Directeur
Sibren van den Berg
Directeur RARE-NL
Close popup
Sibren van den Berg (Directeur)
Sibren van den Berg is directeur van RARE-NL en heeft een achtergrond in Drug Innovation. Hij doet onderzoek naar de beschikbaarheid van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten en is coördinator van Medicijn voor de Maatschappij. Sibren zet zich in voor efficiëntere therapieontwikkeling en toegang voor patiënten en vertaalt inzichten uit praktijkvoorbeelden naar duurzame oplossingen.
FAST-liaison
Dr. Saco de Visser
Wetenschappelijk directeur FAST, klinisch farmacoloog
Close popup
Saco de Visser (FAST-Liaison)
Saco de Visser is wetenschappelijk directeur van FAST en klinisch farmacoloog. Hij stond aan de wieg van FAST en het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen, inclusief het Drug Rediscovery-programma. Bij FAST brengt hij diverse stakeholders samen en vertaalt hij hun samenwerking naar beleid en innovatie, waarmee hij de ontwikkeling van therapieën voor zeldzame ziekten versnelt.
Raad van Toezicht
Dr. Cor Oosterwijk
Vertegenwoordiger patiëntenperspectief
Close popup
Cor Oosterwijk (Raad van Toezicht)
Cor Oosterwijk is als directeur van de VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, goed bekend met het perspectief van patiënten en hun essentiële rol in onderzoek, zorg en beleid. Dat kan RARE-NL helpen de kwaliteit van leven van patiënten daadwerkelijk centraal te stellen. Ook zijn ervaring als biomedisch onderzoeker, trial manager en op het terrein van medicijnbeleid; o.a. als voormalig lid van de AdviesCommissie Pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland, zijn uitermate waardevol voor de missie van RARE-NL.
Prof. dr. Wendy van Zelst-Stams
Namens NFU. Klinisch geneticus, Hoogleraar zorg voor zeldzaam
Close popup
Wendy van Zelst-Stams
Wendy van Zelst-Stams is klinisch geneticus, hoofd van de afdeling Genetica en hoogleraar Zorg voor Zeldzaam aan het Radboudumc. Daarnaast is ze ook hoofd van de afdeling Klinische Genetica van het Maastricht UMC+. Als NFU projectleider heeft ze in opdracht van VWS een jaarlijkse procedure voor de benoeming van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen opgezet. Daarnaast is ze lid van de Board of Member States for European Reference Networks for rare diseases. In de Raad van Toezicht van RARE-NL vervult ze namens de NFU een verbindende functie tussen de UMC’s. Haar brede ervaring en coördinerende rol versterken de missie van RARE-NL om samenwerking en kennisdeling nationaal en internationaal te bevorderen.