RARE-NL is een samenwerkingsinitiatief waarbij verschillende universitair medische centra hun krachten bundelen. We vormen ook de “hub” voor zeldzame ziekten en drug repurposing van FAST, het centrum voor Future Affordable Sustainable Therapy Development. FAST is een onafhankelijk landelijk expertise- en samenwerkingscentrum, dat innovatie in therapieontwikkeling stimuleert. FAST fungeert als een dynamische netwerkinfrastructuur en brengt kennis samen, bevordert dialogen en betrekt een uitgebreid scala aan experts.

FAST heeft een netwerk van thematische hubs opgezet, zoals InFECT-NL (voor infectieziekten) en RARE-NL (voor zeldzame ziekten en drug repurposing), om samenwerking tussen publieke en private partijen in therapieontwikkeling te bevorderen. Deze hubs fungeren als platforms voor kennisdeling, gezamenlijke onderzoeksprojecten en het omzetten van wetenschap naar praktische toepassingen. Ze opereren onafhankelijk met eigen middelen, maar maken deel uit van het bredere FAST-netwerk, wat zorgt voor synergie tussen hubs en aansluiting bij nationale innovaties. De hubs bieden expertise, begeleiding, en experimenteerruimte, en dragen zo bij aan betaalbare en toegankelijke therapieën voor patiënten.

RARE-NL identificeert de belangrijkste kansen en uitdagingen en pakt deze binnen de hubstructuur aan via een alomvattende aanpak, zoals gebruiksscenario’s en pilotstudies.