Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025
10:00
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025
Op 4 april 2025 organiseren de VSOP en de NFU voor de tweede keer samen de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen, in het NBC Congrescentrum in Nieuwegein.
Zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers op het gebied van zeldzame aandoeningen worden van harte uitgenodigd om zich in te schrijven voor deze conferentie. De conferentie staat in het teken van ‘Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verbonden’. Tijdens deze dag zijn er naast het plenaire programma ook verschillende interactieve workshops, waaronder:
- Prof. dr. Wendy van Zelst-Stams, hoogleraar Zorg voor Zeldzaam aan het Radboudumc, geeft een workshop over patiënten zonder diagnose. In deze sessie gaan we in op de enorme impact van het ontbreken van een diagnose op ouders en kinderen en wat we kunnen doen om patiënten aan een diagnose te helpen. Er komen inspirerende voorbeelden voorbij, zoals de Undiagnosed Hackaton van de Wilhelm Foundation.
- Vanuit de FAST hub RARE-NL verzorgen Prof. dr. Carla Hollak, oprichter van Medicijn voor de Maatschappij Amsterdam UMC, en Saco de Visser van FAST een workshop over medicijnontwikkeling voor patiënten met een zeldzame aandoening.
- Dr. Mayke Oosterloo, neuroloog, en prof. dr. Daniel Keszthelyi, MDL-arts in het Maastricht UMC+, verzorgen samen met patiëntvertegenwoordigers een interactieve workshop over de samenwerking tussen expertisecentra en patiëntenorganisaties in Nederland.
Meer informatie via onderstaande link en aanmelden kan vanaf nu:Aanmelden NCZA 2025 | VSOP